디지털 헬스케어 분야에서 의료데이터의 활용가치가 커지면서 의료 마이데이터(MyData)에 대한 관심이 높아지고 있다. 마이데이터는 그동안 기관이 주도해 왔던 의료나 금융의 데이터 관리, 활용을 정보주체인 개인이 자기결정권을 갖고 능동적으로 주도한다는 개념이다.

특히 의료 마이데이터인 개인건강기록(Personal Health Record)은 의료기관에서 생성되는 진료기록, 검사 기록뿐만 아니라 개인의 스마트폰이나 웨어러블기기 등에서 생성되는 활동량 데이터와 개인건강기기에서 생성되는 데이터까지 포함하기 때문에 활용가치가 더욱 크다. 하지만 개인정보보호법과 여러 규제로 인해 제대로 활용되지 못하고 있는 실정이다.

이에 지난 16일 ‘미래의료 혁신의 주역, 의료데이터’를 주제로 열린 오픈데이터포럼 세미나에서는 의료 마이데이터의 다양한 활용사례를 소개하고 개인정보보호법과 상충되는 부분을 어떻게 해결할 것인지 그 방안을 모색하는 시간을 가졌다.

미래의료 혁신, 의료데이터 어떻게 활용할까

지역 질병예방정보 설루션을 제공하는 ‘로디(로컬디스플레이)’를 개발, 보급하고 있는 오상용 (주)유메이 대표는 “질병관리본부와 국민건강보험공단, 환경부, 기상청으로부터 하루 60만 건 데이터를 수집·분석해 건강을 위협하는 위험 정보를 알려주고 있다”고 소개했다.

로디는 공공데이터를 기반으로 60종에 달하는 법정 전염병의 주 단위 발생 현황과 감기, 눈병, 피부염, 폐질환 등 국민 4대 질병, 미세먼지와 초미세먼지, 오존 등 환경정보, 날씨, 기온 등 주간 기상정보를 한눈에 볼 수 있다. 스마트폰 애플리케이션 ‘띠링’을 통해 ‘로디’와 같은 서비스를 개인별로도 제공하고 있다.

오 대표는 “IT 기술로 건강한 사회를 만들기 위해서는 조금 더 고도화된 데이터가 필요하다”며 “현재 건강보험심사평가원에서 2달 전 데이터를 1달 주기로 제공받고 있는 것을 매일 또는 주 단위로, 현재 제공되는 4대 질병군 외에도 수두, 노인성 질환 등 연령별 주요 질병으로 확대되었으면 좋겠다”고 말했다.

또 정부, 기업에 흩어진 건강기록 데이터를 개인 중심으로 통합해 질병 예후 예측 알고리즘을 기반으로 다가올 질병에 대비, 스스로 관리할 수 있는 맞춤 건강관리 플랫폼을 구축하고 있는 김동범 라이프시맨틱스 이사는 “의료소비자들의 건강에 대한 관심이 능동적으로 바뀌면서 마이데이터 활용에 대한 의지가 높아지고 있다”며 미국의 의료 마이데이터 사례로 ‘블루버튼(blue button)’을 소개했다.

2010년부터 시작된 블루버튼은 개인이 자신과 관련된 진료정보를 손쉽게 열람, 다운받을 수 있다. 초기에는 PDF 형태로 제공됐지만, ‘블루버튼 플러스’로 확대해 의료기관끼리 정보를 교류까지 가능하게 했다.

김 이사는 “우리나라에서도 최근에 서울아산병원에서 제공하는 ‘내 손안의 차트’와 같이 스마트폰을 통해 개인의 질병이력과 각종 검사결과 확인할 애플리케이션이 있긴 하지만, 블루버튼 수준에는 미치지 못하고 있다”며 이를 위해 개인건강기록 통합 관리 플랫폼의 필요성을 제기했다.

그는 “현재 개별 의료기관이 제공하는 진료기록과 다양한 개인건강측정기기의 데이터를 통합 관리하는 서비스가 부재하기 때문에 진료기록과 라이프로그 데이터를 통합 분석하고 다수 사용자 환경에서 측정되는 개인건강 로우(Raw) 데이터까지 모두 처리할 수 있는 통합 플랫폼이 필요하다”고 설명했다.

마이데이터 관리 통합 플랫폼 필요해

또 최인영 가톨릭대 의과대학 교수는 “의료데이터 활용을 위해서 개인정보와 개인식별정보를 분리해야 생각해야 하는데, 현재 개인정보 중 어디까지 식별·비식별 해야 하는지, 가명화와 익명화는 어디까지 해야 하는 것인지 그 기준이 애매한 것이 문제점”이라고 지적했다.

즉 미국 의료정보보호법의 건강보험 이전과 책임에 관한 법률(HIPPA)처럼 비식별화 가이드라인을 명확하게 해서 의료정보를 보호하면서도 R&D에서의 활용 폭을 넓혀서 맞춤형 정밀의료가 가능하도록 하는 방안이 필요하다는 것이다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “1형 당뇨병은 인슐린 생성능력이 낮아 매일 혈당을 측정하고 인슐린을 직접 주사해야 하는 질환인데, 인슐린 주사량의 미세한 차이로도 위급한 상황이 발생할 수 있기 때문에 마이데이터가 굉장히 중요하다”며 “개인정보 보호를 위해 의료데이터 활용을 일괄적으로 제재할 것이 아니라 질병별로 하나씩이라도 활용의 길을 열어서 연구를 시작해야 한다”고 주장했다.