희귀질환 치료제 못 구해 ‘발 동동’?…식약처 “걱정 마세요”

한국 희귀 필수 의약품센터 통해 구매절차 소개…"100여종 의약품 보유"

식품의약품안전처는 희귀 난치 질환을 앓지만 치료제를 어떻게 구해야 할지 몰라 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 팔을 걷어붙였다.

21일 식약처에 따르면 ‘한국 희귀 필수 의약품센터'(이하 희귀센터)는 필수적이지만 국내에서 구하기 어려운 의약품을 해외에서 신속하게 수입해 환자에게 공급하고 있다.

희귀센터는 최근 5년간 약 8만건의 생명과 직결되는 응급약과 항암제 등을 환자에게 공급했다. 현재 100여종의 의약품을 보유하고 있다.

지난해 3월부터는 뇌전증 치료에 쓰이는 대마 성분 의약품을 수입 및 공급해 희귀난치 환자와 보호자의 삶의 질을 높이고 있다.

또 결핵이나 한센병 등 수익성 문제 등으로 더는 제조하지 않는 의약품을 국내 제약사에 제조를 위탁해 공급하고 있다.

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전체 댓글 (1)

  • 박한얼 2020년 8월 24일12:06 오후

    희귀 난치성질환을 가진 분들을 위로하며 식약처가 공급하기 위해 노력한다니 감사한 일입니다. 그리고 의료보험도 적용을 받았으면 좋겠습나다. 복지 차원의 소득수준이 낮은 사람들을 위한 정책이 너무나 많은 반면 희귀질환에 대한 보험은 상당히 부족한 편이라는 생각이 듭이다.

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